Помоги, добро вернется бумерангом!

Прошло уже полтора года с момента рождения Арсения, а состояние здоровья ребенка, страдающего синдромом Веста, не улучшается. Родители цепляются за каждую ниточку надежды, но сталкиваются с множеством преград.

Так и сейчас: эпилептолог не одобрил гормональную терапию, которую порекомендовали в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова, как так в городском неврологическом центре назначения на нее не дают. Связано это с тем, что подобное лечение требует госпитализации в стационаре и проведения длительной терапии.

Арсений начал чувствовать себя хуже: приступы усугубились, появились ежедневные замирания.

«Мы вынужденно переходим на другое, более мощное лекарство. Будем надеяться, что этот препарат нам поможет и купирует приступы», – рассказывает Майя, мать мальчика.

Во многом ситуацию усугубляет то, что у Арсения режутся зубки, на днях вылез уже седьмой, теперь мальчика изматывают не только приступы, но и температура, сопровождающаяся насморком. Но малыш борется, несмотря ни на что: он стал более активным, совсем не хочет лежать, кушает не только смеси, но и пюре, супы.

Большую надежду родные Арсения возлагали на израильскую клинику, однако по ряду причин от нее пришлось отказаться. Тогда они решили обратиться в испанскую клинику «Текнон» (Centro medico Teknon), но в связи с общеизвестной обстановкой в мире курс евро растет, а соответственно, и стоимость лечения тоже. Но родители не опускают руки, они надеются на поддержку людей, не оставшихся равнодушными к их беде.

Очень часто у мальчика бывают многочасовые приступы, поэтому приходится вызывать карету скорой помощи. Но госпитализировать маму с сыном отказываются, так как с уже установленным диагнозом синдрома Веста городская неврологическая больница их не примет. Госпитализировать может только ДРКБ, но и то лишь в случае, когда состояние ребенка близко к эпистатусу.

Справка: Синдром Веста – редкое и тяжелое заболевание, встречающееся у 0,3% детей. Он представляет собой эпилептическую энцефалопатию – патологию головного мозга с наличием судорожных приступов. Родителям, которым приходилось сталкиваться с этой проблемой, хорошо известно, насколько трудным и проблематичным является лечение, зачастую не дающее эффекта и ограничивающееся только лишь приемом противосудорожных препаратов. Хорошие результаты получены при лечении эпилепсии стволовыми клетками. Метод еще новый и пока дорогостоящий, но имеет явную перспективу на будущее. Суть лечения состоит в восстановлении поврежденного участка мозга с помощью базовых стволовых клеток, являющихся родоначальниками для любой ткани, в том числе и для нервной ткани мозга.

Эпистатус (эпилептический статус) – это осложнение эпилептического синдрома. Представляет собой такое состояние, когда один эпилептический припадок еще не закончился, а уже наступает следующий. Т.е. больной не приходит в себя, идет группа припадков один за другим, сознание не восстанавливается. Второй вариант этого недуга — если один припадок длится 30 минут и более. Эпистатус может развиться в результате разных причин, в том числе и быть первым проявлением эпилепсии. Если он сопровождается судорогами, то представляет угрозу для жизни больного и требует немедленной медицинской помощи.

Обратившись в российские клиники, семья Арсения получила неутешительные ответы: в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова Арсения могут принять только в июле – августе этого года. Заведующий отделением неврологии Владислав Степанович посоветовал родителям провести внутривенную гормонотерапию, но, как мы писали ранее, эпилептолог не одобрил предложение, и от этой методики пришлось отказаться. Майя обращалась в Институт мозга человека в Санкт-Петербурге, но в госпитализации им так же отказали, лечением детей до трех лет сотрудники ИМЧ РАН не занимаются.

19-го марта состоится благотворительный рэп концерт «BLAGORAP», все собранные средства артисты намерены передать детям, нуждающимся в лечении. Помимо родителей Арсения, множество семей в надежде ждут заявленного мероприятия, ведь для них это реальный шанс спасти жизнь ребенка.